«КАТУУ ТЕРИ» деп которулган склеродермия оорусунан дүйнө жүзү боюнча, болжолу, 2,5 миллион киши жапа чегип келет. Кичинекей балдар, көбүнчө, чектелген склеродермия менен оорушат. Склеродермиянын ал түрүнө, негизинен, теринин ткандарынын катууланышы мүнөздүү.

Ал эми Элисанын 10 жашында эле склеродермиянын системалуу деген түрү менен ооруй турганы аныкталган. Оорунун ал түрү адамдын терисин жабыркаткандан тышкары, ички органдардын: бөйрөктүн, жүрөктүн, өпкөнүн жана ичеги-карындын иштешине терс таасир этет. Доктурлар дарылануу Элисанын өмүрүн, болгону, 5 жылга узартарын айтышкан. Андан бери 14 жылдай өттү. Элиса азыр да ооруга багынбай келет. Ал айыгып кетпесе да, маанайын чөгөрбөгөнгө аракет кылат. «Ойгонгула!» журналы Элисанын оорусу жана аны менен кантип күрөшүп жатканы жөнүндө билиш үчүн ага бир нече суроо менен кайрылды.

 Ооруңуз тууралуу кантип билип калдыңыз?

Тогуз жашымда чыканагымды кесип алгам. Кесип алган жерим аябай ооруган. Ал барган сайын чоңоюп, такыр айыкпай койгон. Анан канымды текшерткенде, системалуу склеродермия оорусу бар экени билинген. Оорум тез өтүшүп, абалым начарлай бергендиктен, склеродермияны дарылоо боюнча тажрыйбалуу доктур издей баштадык.

Анан, таптыңарбы?

Ооба, бир ревматологду таптык. Ал эже ата-энеме химиотерапия склеродермиянын андан ары өрчүшүн токтотушу жана өмүрүмдү 5 жылга узартышы мүмкүн экенин айтты. Бирок химиотерапиянын бир жаман жагы, иммунитетимди начарлатмак. Ошондуктан атүгүл суук тийгенден да өлүп калышым мүмкүн болчу.

Андай жамандык сизден кыя өткөн көрүнөт.

Ооба, бактыга жараша, мен дагы деле тирүүмүн. Бирок 12ге чыкканда көкүрөк тушум аябай ооручу болду, ал оору жарым саатка чейин созулуп, кээде бир күндө эки жолу кайталанчу. Жаным ушунчалык кыйналгандыктан, чыдабай кыйкырчумун.

Ал ооруга эмне себеп болуптур?

Доктурлар гемоглобинимдин деңгээли аябай төмөндөп кеткенин жана канды мээге жакшы жеткире албай жүрөккө күч келип жатканын аныкташты. Бир нече жума дарыланып, жакшы болуп кеттим. Бирок ошол учурда күнүгө эртең эмне болуп кетет деп коркуп жашагандыктан жана колуман эч нерсе келбегендиктен, өзүмдү аябай алсыз сезгем. Эч качан ошондогудай жаман болгон эмесмин.

Ооруңуз аныкталгандан бери 14 жыл өтүптүр. Азыр абалыңыз кандай?

Оорумдун айынан дагы деле көп азап чегем. Денемдеги жаралар айыкпайт, аябай зарна болом, өпкө фиброзум (өпкөнүн ткандарынынын катууланышы) да бар. Бирок ооруга багынгым келбейт жана убактымдын баарын кейип-кепчип өткөрүүнү каалабайм. Мен кылгым келген нерселер толтура.

Мисалы?

Мен сүрөт тартканды, кийим тиккенди, бижутерия жасаганды жакшы көрөм. Бирок Жахабанын Күбөсү болгондуктан, мага баарынан да башкалар менен Ыйык Китепте жазылгандарды бөлүшүү жагат. Ошондуктан Ыйык Китепти изилдегиси келгендердин алысыраак жашагандарына бара албасам да, жакыныраак жашагандарына башка Жахабанын Күбөлөрүн коштоп барып турам. Ыйык Китепти изилдегенге жеке өзүм жардам берип жаткандар да бар. Ушундай кызмат жашоомду маңызга толтуруп келет.

Ооруңарга карабай ушундай кызматты аткарууга эмне түрткү берип жатат?

Мен Ыйык Китепте жазылгандар абдан маанилүү жана пайдалуу экенин билем. Андан тышкары, башкалар менен ошол кабарды бөлүшкөндө өзүмдү бактылуу сезем. Атүгүл ден соолугум да жакшыргандай сезилет. Башкаларга жардам берип жатып, кыска убакытка болсо да, оорумду унутуп коём.

Сизге туура маанай сактаганга Ыйык Китеп кандайча жардам берип жатат?

Ыйык Китеп мага менин да, башкалардын да кыйналганы убактылуу экенин эскертип турат. Мисалы, Аян 21:4тө Кудай белгиленген убакта бардык адамдардын көз жашын аарчый турганы жана мындан ары өлүм, кайгы, өкүрүк, оору да болбой турганы жазылган. Ушу сыяктуу аяттар жөнүндө ойлонгонумда, Кудайдын өнөкөт оорудан азап чеккендерге эле эмес, баарына убада кылып жаткан жаркын келечекке болгон ишенимим ого бетер бекемделет.