האם אתה זוכר את היום שבו נולד ילדך?‏ בוודאי השתוקקת להחזיק אותו בזרועותיך.‏ אולם אצל הורים שמצבם דומה לזה של קרלו ומיה,‏ תחושת האושר נמהלת בחששות כבדים כשנודע להם שילדם חולה או בעל מוגבלות.‏

האם ילדך סובל ממוגבלות כלשהי?‏ אם כן,‏ אתה אולי תוהה איך תוכל להתמודד עם המצב.‏ אך אל תאמר נואש.‏ ישנם הורים אחרים שהצליחו להתמודד עם קשיים הדומים לשלך.‏ מאמר זה ידון בשלושה קשיים נפוצים שאולי גם אתה מתמודד אתם ויסביר כיצד העצות הנבונות שבמקרא יכולות לעזור לך.‏

הורים רבים מרגישים שבורים כשנודע להם שילדם חולה.‏ ”‏לא יכולתי להאמין כשהרופאים  אמרו לי שלבננו סנטיאגו יש שיתוק מוחין”‏,‏ אומרת חוליאנה ממקסיקו.‏ ”‏הרגשתי שעולמי חרב עליי”‏.‏ אחרים מרגישים כמו וילאנה,‏ אם מאיטליה.‏ היא אומרת:‏ ”‏בחרתי להביא ילד לעולם למרות הסיכונים הכרוכים בכך לנשים בגילי.‏ עכשיו כשבני,‏ שנולד עם תסמונת דאון,‏ סובל מבעיות הקשורות למחלתו,‏ אני נתקפת רגשי אשמה”‏.‏

אם אתה נתקף ייאוש או חש אשמה,‏ זכור שזו תגובה טבעית למצב.‏ חולי לא היה חלק ממטרתו המקורית של אלוהים עבורנו (‏בראשית א׳:‏27,‏ 28‏)‏.‏ הוא לא טבע בהורים את היכולת להשלים בקלות עם מצבים לא־טבעיים.‏ אתה צריך במובן מסוים ”‏להתאבל”‏ על אובדן בריאותו של ילדך.‏ אתה זקוק לזמן כדי להתגבר על הרגשות האלה ולהתרגל למצב החדש.‏

מה אם אתה מאשים את עצמך במוגבלות של ילדך?‏ זכור שאיש אינו מבין לגמרי כיצד התורשה,‏ הסביבה וגורמים אחרים משפיעים על בריאות הילד.‏ ומה אם אחד מבני הזוג נוטה להאשים את הצד השני?‏ יש להילחם בדחף הזה.‏ קו הפעולה הנבון הוא לפעול בשיתוף פעולה ולהתמקד בטיפול בילד (‏קהלת ד׳:‏9,‏ 10‏)‏.‏

עצה:‏ למד על מחלתו של ילדך.‏ במקרא נאמר:‏ ”‏בחוכמה ייבנה בית,‏ ובתבונה יתכונָן [‏יעמוד יציב]‏”‏ (‏משלי כ״ד:‏3‏)‏.‏

אנשי רפואה ופרסומים אמינים יכולים לספק לך מידע רב.‏ ניתן להשוות את תהליך הלמידה על מחלתו של ילדך ללמידת שפה חדשה.‏ זה קשה בהתחלה,‏ אבל בהחלט אפשרי.‏

קרלו ומיה,‏ שצוטטו בפתיח,‏ ביקשו מידע מהרופא שלהם ומארגון המתמחה במחלתו של בנם.‏ ”‏זה עזר לנו להבין לא רק את הבעיות הצפויות לנו,‏ אלא גם את ההיבטים ה’‏חיוביים’‏ שיש בתסמונת דאון”‏,‏ הם אומרים.‏ ”‏הבנו שחייו של בננו יוכלו להיות חיים נורמליים במובנים רבים.‏ זה ניחם אותנו מאוד”‏.‏

אולי אתה מרגיש שהטיפול בילדך החולה גוזל ממך את כל כוחותיך.‏ ג׳ני,‏ אם מניו זילנד,‏ אומרת:‏ ”‏במשך כמה שנים לאחר שאובחנה אצל בני סְפִּינַה בִּיפִידַה [‏שדרה שסועה]‏,‏ הרגשתי תשישות ובכיתי בכל פעם שניסיתי לעשות משהו נוסף בבית מעבר לעבודות הבית השוטפות”‏.‏

קושי נוסף הוא שאתה עלול לחוש בודד במערכה.‏ בנו של דן סובל מניוון שרירים ומתסמונת אספרגר.‏ דן אומר:‏ ”‏רוב האנשים לעולם לא יוכלו לתאר לעצמם איך נראים החיים שלנו”‏.‏ יכול להיות שאתה משתוקק לדבר עם מישהו.‏ אך לרוב חבריך יש ילדים בריאים,‏ ולכן אתה מהסס לפנות אליהם.‏

עצה:‏ בקש עזרה,‏ והייה מוכן לקבלה כשמציעים לך אותה.‏ חוליאנה,‏ שצוטטה קודם לכן,‏ מודה:‏ ”‏לפעמים בעלי ואני מתביישים לבקש עזרה”‏.‏ אך היא מוסיפה:‏ ”‏הבנו שאנחנו לא יכולים להסתדר בכוחות עצמנו.‏ כשאחרים מושיטים לנו יד,‏ אנחנו לא מרגישים כל כך לבד”‏.‏ אם חבר קרוב או בן משפחה מציעים לשבת עם ילדך באירוע חברתי או באסיפה דתית,‏ קבל את העזרה בברכה.‏ ”‏בכל עת אוהב הרֵעַ,‏ ואח לצרה ייוולד”‏,‏ נאמר במשלי י״ז:‏17‏.‏

שמור על בריאותך.‏ כפי שחייבים לתדלק אמבולנס באופן קבוע כדי שיהיה אפשר להמשיך להסיע בו אנשים לבית החולים,‏ כך גם עליך למלא את המצברים באמצעות תזונה נכונה,‏ פעילות גופנית ומנוחה כדי שתוכל להמשיך לטפל כראוי בילדך.‏ חביאר,‏ אב לילד נכה,‏ אומר:‏ ”‏בני לא יכול ללכת.‏ לכן אני יודע שעליי לאכול טוב,‏ כי אחרי הכול אני הוא זה שמביא אותו ממקום למקום.‏ הרגליים שלי הן הרגליים שלו”‏.‏

כיצד תוכל למצוא זמן לדאוג לבריאותך?‏ יש הורים המטפלים בילדם בתורנות,‏ וכך בכל פעם אחד ההורים יכול לנוח או לדאוג לצרכים אישיים אחרים.‏ זה אולי לא יהיה קל,‏ אבל יהיה עליך לקצץ בפעילויות פחות חשובות על מנת לפנות זמן לצרכים אישיים.‏ אך ”‏בסוף נכנסים לשגרה”‏,‏ אומרת אם מהודו ששמה מאיורי.‏

 שוחח עם חבר מהימן.‏ גם חברים שאין להם ילדים חולים יכולים להיות מאזינים אמפתיים.‏ אתה יכול גם להתפלל ליהוה אלוהים.‏ האם זה יעזור?‏ יסמין,‏ אם לשני ילדים הלוקים בסיסטיק פיברוזיס,‏ מספרת:‏ ”‏ישנם רגעים שהלחץ כל כך כבד שאני מרגישה שאני נחנקת למוות”‏.‏ אך היא מוסיפה:‏ ”‏אני מתפללת ליהוה שייתן לי הקלה וכוח,‏ ואז אני מרגישה שאני יכולה להמשיך”‏ (‏תהלים קמ״ה:‏18‏)‏.‏

לעיתים מחלתו של הילד מכתיבה מה המשפחה תאכל,‏ לאן היא תלך וכמה זמן ההורים יבלו עם כל ילד.‏ כתוצאה מכך הילדים האחרים עלולים להרגיש שההורים מזניחים אותם.‏ בנוסף,‏ ההורים יכולים להיות שקועים עד צוואר בטיפול בילד החולה,‏ והדבר עלול לפגוע בנישואיהם.‏ ”‏לפעמים אשתי אומרת לי שהיא נושאת כמעט בכל העול,‏ ושלי בכלל לא אכפת מהבן שלנו”‏,‏ אומר אב מליבריה ששמו ליינל.‏ ”‏אני מרגיש שהיא ממעיטה בערכי,‏ ולפעמים אני מגיב בצורה לא־יפה”‏.‏

עצה:‏ כדי לתת לכל ילדיך את הביטחון שאכפת לך מהם,‏ ארגן פעילויות שהם אוהבים.‏ ”‏לפעמים אנחנו עושים משהו מיוחד עבור בננו הבכור”‏,‏ אומרת ג׳ני שצוטטה קודם לכן,‏ ”‏גם אם זה רק לאכול צהריים במסעדה האהובה עליו”‏.‏

כדי לשמור על נישואיהם,‏ חשוב שבני הזוג ישוחחו זה עם זה ויתפללו ביחד.‏ אסים,‏ אב מהודו שבנו סובל מהתקפי פרכוסים,‏ אומר:‏ ”‏למרות שאשתי ואני מרגישים לפעמים תשושים ומתוסכלים,‏ אנו משתדלים לשבת ביחד כדי לדבר ולהתפלל.‏ בכל בוקר לפני שילדינו קמים,‏ אנחנו דנים ביחד בפסוק מהמקרא”‏.‏ זוגות אחרים מנהלים שיחות אישיות לפני השינה.‏ שיחות אינטימיות ותפילות מעומק הלב יחזקו את נישואיך בתקופות של מתח ולחץ (‏משלי ט״ו:‏22‏)‏.‏ זוג אחד אמר:‏ ”‏חלק מהרגעים היפים ביותר בחיינו המשותפים היו דווקא בתקופות הקשות ביותר”‏.‏

המקרא מבטיח שבקרוב ירפא אלוהים גם צעירים וגם מבוגרים מכל מחלה ומוגבלות (‏ההתגלות כ״א:‏3,‏ 4‏)‏.‏ אז יתגשמו המילים:‏ ”‏בל יאמר שכן:‏ ’‏חליתי’‏”‏ (‏ישעיהו ל״ג:‏24‏)‏.‏ *

עד אז תוכל לראות הצלחה בתור הורה לילד בעל מוגבלות.‏ ”‏אל תתייאש כשנראה ששום דבר לא מסתדר כמו שצריך”‏,‏ אומרים קרלו ומיה שצוטטו קודם לכן.‏ ”‏התמקד בדברים הנפלאים שיש בילדך,‏ כי יש הרבה”‏.‏