SKLERODERMA terimi “sert deri” anlamına gelir. Dünya çapında tahminen 2,5 milyon kişi bu hastalığa yakalanmıştır. Çocuklarda en çok lokalize skleroderma görülür. Hastalığın bu tipinde genel olarak deri dokusu sertleşir.

Bununla birlikte Elisa’ya on yaşındayken sistemik skleroderma teşhisi kondu. Bu hastalık sadece deriyi değil iç organları da etkiler; böbrek, kalp, akciğer ve sindirim sisteminin işlevine ciddi şekilde zarar verir. Doktorlar Elisa’nın ömrünün tedaviyle ancak beş yıl uzayabileceğini düşünüyordu. Aradan 14 yıl geçmesine rağmen Elisa bugün hâlâ hayatta. Hastalığı iyileşmemiş olsa da, o olumlu bakış açısını korumaya devam ediyor. Elisa hastalığını ve bu hastalığa nasıl dayandığını Uyanış! dergisine anlattı.

 Sağlığının bozulduğunu ilk ne zaman fark ettin?

Dokuz yaşındayken dirseğim kesildi ve çok canım yandı. Yara giderek büyüyordu ve bir türlü iyileşmiyordu. Yaptırdığımız kan testinde sistemik skleroderma hastası olduğum ortaya çıktı. Sağlığım hızla kötüleştiği için skleroderma tedavisi konusunda tecrübeli bir doktor bulmamız gerekiyordu.

Araştırmanız nasıl sonuçlandı?

Bir romatolog bulduk. Anne babama sklerodermanın kemoterapiyle yavaşlayabileceğini ve ömrümün beş yıl uzayabileceğini söyledi, hatta hastalığım gerileyebilirdi. Öte yandan kemoterapi bağışıklık sistemime zarar verecekti. Bir soğuk algınlığı bile benim için ölümcül olabilirdi.

Görüldüğü kadarıyla korkulanlar olmamış.

Evet, çok şükür hayattayım. Fakat 12 yaşındayken şiddetli göğüs ağrıları çekmeye başladım. Ağrılar yaklaşık 30 dakika sürüyordu ve bazen bunu günde iki defa yaşıyordum. O kadar canım yanıyordu ki acıdan çığlık atıyordum.

Bunun sebebi neydi?

Doktorlar hemoglobin düzeyimin aşırı derecede düşük olduğunu ve kalbimin, beyne kan pompalamak için fazla çalıştığını tespit ettiler. Birkaç hafta süren tedaviyle sorun halledildi. Fakat o dönemde, ertesi gün nelerle karşılaşabileceğimi düşünmek beni çok endişelendiriyordu. Başıma gelenleri kontrol edemediğimden giderek kendimi daha çaresiz hissediyordum.

Hastalığının teşhis edilmesinin üzerinden 14 yıl geçmiş. Peki şu anda sağlık durumun nasıl?

Hâlâ ağrılar çekiyorum ve sklerodermayla bağlantılı bir takım hastalıklarım var. Bunlar arasında ülser, akciğer fibrozu ve şiddetli mide yanmalarını sayabilirim. Yine de, hastalığımın zihnimi meşgul etmesine izin vermiyorum ve zamanımı üzülerek boşa harcamıyorum. Yapacak başka işlerim var.

Ne gibi işler?

Resim çizmeyi, kıyafet dikmeyi ve takı yapmayı seviyorum. En önemlisi de bir Yehova’nın Şahidi olarak Kutsal Kitabı öğretme işine katılıyorum. İnsanların evlerine gidemesem de, yaşadığım bölgede Kutsal Kitap tetkiki idare eden Şahitlere yardım edebiliyorum. Hatta birlikte inceleme yaptığım kişiler bile oldu. Bu hizmet yaşamıma bir anlam katıyor.

Mücadele etmen gereken bunca sorun varken neden bu işe katılıyorsun?

İnsanlarla paylaştığım bilgilerin çok önemli ve yararlı olduğunu biliyorum. Ayrıca başkalarına yardım etmekle meşgul olduğumda, kendimi daha mutlu, hatta daha sağlıklı hissediyorum. Kısa bir süre için de olsa, bazen hasta olduğumu unutuyorum.

Olumlu bakış açısına sahip olmana Kutsal Kitap nasıl yardım ediyor?

Kutsal Kitap hem benim hem de başkalarının çektiği acıların geçici olduğunu hatırlatıyor. Zamanı geldiğinde Tanrı’nın neler yapacağı hakkında Vahiy 21:4 ayeti şöyle der: “Gözlerinden bütün gözyaşlarını silecek. Artık ölüm olmayacak, artık matem, feryat ve acı da olmayacak.” Böyle ayetler üzerinde düşünmek Tanrı’nın gelecekle ilgili vaatlerine olan imanımı güçlendiriyor. Bu vaatler sadece kronik hastalığı olanlar için değil, herkes için geçerlidir.