据Jù估计gūjì，世界shìjiè上shang有yǒu250万wàn人rén患huàn硬皮病yìngpíbìng。发生Fāshēng在zài儿童értóng身上shēnshang的de大多dàduō是shì局限性júxiànxìng 硬皮病yìngpíbìng，症状zhèngzhuàng主要zhǔyào是shì皮肤pífū变biàn硬yìng。

可是Kěshì，埃利莎Āilìshā十shí岁suì时shí被bèi诊断zhěnduàn出chū的de是shì系统性xìtǒngxìng 硬皮病yìngpíbìng，这zhè种zhǒng硬皮病yìngpíbìng不但búdàn会huì侵害qīnhài皮肤pífū组织zǔzhī，还hái会huì损害sǔnhài心xīn、肺fèi、肾shèn、消化道xiāohuàdào等děng器官qìguān的de功能gōngnéng。医生Yīshēng认为rènwéi，埃利莎Āilìshā就算jiùsuàn接受jiēshòu治疗zhìliáo，也yě只zhǐ能néng多duō活huó五wǔ年nián。现在Xiànzài，14年nián过去guòqù了le，埃利莎Āilìshā还hái活huó着zhe。虽然Suīrán她tā的de病bìng没有méiyǒu治zhì好hǎo，但dàn她tā的de人生观rénshēngguān却què很hěn积极jījí。本Běn刊kān访问fǎngwèn了le埃利莎Āilìshā，请qǐng她tā谈谈tántan自己zìjǐ的de病bìng，还hái有yǒu为什么wèi shénme她tā有yǒu力量lìliàng一直yìzhí忍耐rěnnài到dào今天jīntiān。

 你Nǐ什么shénme时候shíhou开始kāishǐ发现fāxiàn自己zìjǐ的de身体shēntǐ出chū了le问题wèntí呢ne？

九Jiǔ岁suì那nà年nián，有yǒu一yì天tiān我wǒ的de手肘shǒuzhǒu割gē了le一yí个gè口子kǒuzi，疼téng得de很hěn厉害lìhai，伤口shāngkǒu还hái越来越yuèláiyuè大dà，怎么zěnme也yě不bú愈合yùhé。后来Hòulái看kàn了le验血yànxiě报告bàogào，才cái知道zhīdào自己zìjǐ患huàn了le系统性xìtǒngxìng硬皮病yìngpíbìng。由于Yóuyú我wǒ的de身体shēntǐ状况zhuàngkuàng恶化èhuà得de很hěn快kuài，家人jiārén需要xūyào帮bāng我wǒ找zhǎo一yí个gè在zài治疗zhìliáo这个zhège病bìng方面fāngmiàn有yǒu经验jīngyàn的de医生yīshēng。

结果Jiéguǒ怎么样zěnmeyàng？找Zhǎo到dào吗ma？

我们Wǒmen找zhǎo到dào了le一yí个gè风湿病fēngshībìng学家xuéjiā，她tā跟gēn我wǒ父母fùmǔ说shuō，化疗huàliáo可以kěyǐ延缓yánhuǎn病情bìngqíng的de发展fāzhǎn，让ràng我wǒ多duō活huó五wǔ年nián，甚至shènzhì有yǒu机会jīhuì使shǐ病情bìngqíng受shòu到dào控制kòngzhì。不过Búguò，这zhè种zhǒng疗法liáofǎ也yě会huì削弱xuēruò我wǒ的de免疫miǎnyì系统xìtǒng，使shǐ我wǒ的de身体shēntǐ变biàn得de虚弱xūruò，就jiù连lián感冒gǎnmào那样nàyàng的de小xiǎo病bìng也yě可以kěyǐ夺duó去qù我wǒ的de性命xìngmìng。

看来Kànlái没méi那么nàme糟糕zāogāo。

是Shì，我wǒ很hěn庆幸qìngxìng自己zìjǐ还hái活huó着zhe。我Wǒ12岁suì那nà年nián，胸口xiōngkǒu开始kāishǐ发生fāshēng剧烈jùliè的de疼痛téngtòng，每měi次cì30分钟fēnzhōng，有yǒu时候shíhou甚至shènzhì一yì天tiān发作fāzuò两liǎng次cì。我Wǒ常常chángcháng疼téng得de大dà叫jiào。

为什么Wèi shénme会huì这样zhèyàng呢ne？

医生Yīshēng发现fāxiàn，我wǒ的de血红蛋白xuèhóngdànbái水平shuǐpíng非常fēicháng低dī，心脏xīnzàng要yào很hěn费劲fèijìn才cái能néng把bǎ血液xuèyè泵bèng到dào大脑dànǎo去qù。不过Búguò，接受jiēshòu治疗zhìliáo几jǐ个gè星期xīngqī后hòu，情况qíngkuàng就jiù改善gǎishàn了le。我Wǒ记得jìde当时dāngshí自己zìjǐ常常chángcháng想xiǎng：真zhēn不bù知道zhīdào明天míngtiān会huì发生fāshēng什么shénme事shì。我Wǒ感到gǎndào十分shífēn绝望juéwàng，觉得juéde自己zìjǐ的de情况qíngkuàng完全wánquán不bú受shòu自己zìjǐ控制kòngzhì。

14年nián已经yǐjīng过去guòqù了le，你nǐ现在xiànzài的de身体shēntǐ情况qíngkuàng怎么样zěnmeyàng？

我Wǒ还是háishi天天tiāntiān都dōu觉得juéde很hěn疼téng，身上shēnshang也yě有yǒu好几hǎojǐ种zhǒng跟gēn硬皮病yìngpíbìng有关yǒuguān的de问题wèntí，比如bǐrú溃疡kuìyáng、肺fèi纤维化xiānwéihuà和hé严重yánzhòng的de胃灼热wèizhuórè。虽然Suīrán这样zhèyàng，我wǒ不bú会huì老lǎo想xiǎng着zhe自己zìjǐ的de病bìng，觉得juéde自己zìjǐ很hěn可怜kělián。这Zhè太tài浪费làngfèi时间shíjiān了le，我wǒ还hái有yǒu其他qítā事shì要yào做zuò呢ne。

哪些Nǎxiē事shì呢ne？

我Wǒ喜欢xǐhuan画huà画huà、做zuò衣服yīfu和hé做zuò首饰shǒushì。由于Yóuyú我wǒ是shì个gè耶和华见证人Yēhéhuá Jiànzhèngrén，所以suǒyǐ对duì我wǒ来lái说shuō最zuì重要zhòngyào的de是shì帮助bāngzhù别人biérén认识rènshi圣经Shèngjīng。虽然Suīrán我wǒ有时yǒushí不bù能néng挨家āijiā逐户zhúhù向xiàng人rén传道chuándào，但dàn要是yàoshi有yǒu其他qítā传道员chuándàoyuán在zài我wǒ家jiā附近fùjìn跟gēn别人biérén讨论tǎolùn圣经Shèngjīng，我wǒ还是háishi可以kěyǐ从旁cóngpáng协助xiézhù的de。我Wǒ也yě有yǒu自己zìjǐ的de圣经Shèngjīng学生xuéshēng。传道Chuándào工作gōngzuò使shǐ我wǒ的de人生rénshēng充满chōngmǎn意义yìyì。

你Nǐ有yǒu不bù少shǎo病痛bìngtòng，为什么wèi shénme还hái要yào去qù传道chuándào呢ne？

因为Yīnwèi我wǒ知道zhīdào圣经Shèngjīng的de信息xìnxī对duì人rén很hěn重要zhòngyào也yě很hěn有yǒu益处yìchù。另外Lìngwài，我wǒ忙于mángyú帮助bāngzhù别人biérén认识rènshi圣经Shèngjīng，自己zìjǐ也yě觉得juéde比较bǐjiào开心kāixīn，身体shēntǐ也yě感觉gǎnjué好hǎo一点yìdiǎnr！传道Chuándào的de时候shíhou，我wǒ常常chángcháng会huì忘记wàngjì自己zìjǐ是shì个gè病人bìngrén。

圣经Shèngjīng怎样zěnyàng帮助bāngzhù你nǐ积极jījí地de看kàn问题wèntí？

圣经Shèngjīng里li的de预言yùyán提醒tíxǐng我wǒ，我wǒ和hé其他qítā人rén所suǒ受shòu的de痛苦tòngkǔ都dōu是shì暂时zànshí的de。例如Lìrú，启示录Qǐshìlù21:4说shuō：“上帝Shàngdì要yào擦cā去qù他们tāmen的de所有suǒyǒu眼泪yǎnlèi，不bú再zài有yǒu死亡sǐwáng，也yě不bú再zài有yǒu哀恸āitòng、呼号hūháo、痛苦tòngkǔ。”我Wǒ经常jīngcháng思考sīkǎo这些zhèxiē经文jīngwén，对duì上帝Shàngdì的de信心xìnxīn就jiù越来越yuèláiyuè强qiáng了le。我Wǒ相信xiāngxìn上帝Shàngdì一定yídìng会huì实现shíxiàn他tā的de诺言nuòyán，为wèi我们wǒmen带dài来lái一yí个gè光明guāngmíng的de未来wèilái，受益shòuyì的de不bù只是zhǐshì长期chángqī患huàn病bìng的de人rén，而ér是shì我们wǒmen所有suǒyǒu人rén。